Cette nouvelle stratégie est le fruit d’un rapport demandé par le ministre de la santé Olivier Véran à Chrysoula Zacharopoulou, gynécologue et députée européenne qui se bat pour faire reconnaître cette maladie depuis des années. Pour ce rapport, elle a constitué des groupes de travail rassemblant chercheurs, médecins et associations de patients. Les travaux avaient été lancés en 2019 mais ont été ralentis par la crise sanitaire. L’ambition d’Emmanuel Macron, c’est surtout de faire de la France un pays moteur sur la recherche européenne concernant cette maladie. L’enjeu de la stratégie est de « mieux comprendre cette maladie et ses causes et trouver des traitements thérapeutiques », a indiqué le Président, sachant que la méconnaissance de la maladie entraîne un retard diagnostic pouvant aller jusqu’à 10 ans. Le plan a plusieurs objectifs dont le premier est lancer une vaste étude épidémiologique nationale ainsi que la mise en place d’un incubateur de recherche.
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Mais d’ailleurs, c'est quoi l'endométriose ?
Connue depuis l’Antiquité, l’endométriose a été décrite précisément dès la fin du 19ème siècle : il s’agit d’une migration des cellules en dehors de l’utérus. Oui, oui vous avez bien entendu... Une partie des tissus de l’endomètre se balade dans des endroits du corps où il ne devrait pas du tout être : la vessie, les intestins et même les poumons. Et comme vous l’auriez deviné, ce phénomène provoque de fortes douleurs au moment des règles. Autre point non négligeable : l’endométriose est la principale cause d’infertilité féminine. En plus d’un siècle et demi, des générations de femmes en souffrance ont entendu un discours largement répandu « quand on a ses règles, c’est normal d’avoir mal ». Alors l'annonce d'Emmanuel Macron est l'occasion de rappeler les dégâts des discours culpabilisants. Non, nous ne sommes pas des « petites natures » si nous n’arrivons pas à aller au travail en période de règles. Optons plutôt pour un discours transparent qui n’utilise pas de détours pour parler la douleur des règles.
© À gauche un utérus normal, à droite un utérus atteint d'endométriose
La sensibilisation : la clef pour combattre cette maladie
Prônons plutôt le dépistage, seul moyen pour lutter efficacement contre la maladie. Dès que les symptômes s’avèrent typiques et suffisamment annonciateurs d’une endométriose, il est important de bien l’évaluer afin d’entreprendre une prise en charge efficace et durable : « il faut développer ce qu'on pourrait appeler un 'réflexe endométriose' auprès de tous les publics: à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dirais-je, dans les milieux médicaux », estime Emmanuel Macron. Il est grand temps d'intérioriser que « Ce n’est pas un problème de femmes. C’est un problème de société ». Comme le dit si bien ce slogan vu dans la marche parisienne de 2017 pour la reconnaissance de l'endométriose, « Sortons de l'ombre ».
© En 2017, à Paris, un millier de personnes étaient dans la rue pour la reconnaissance de l'endométriose. © Roman Beurrier/REA